Holt-Oram

For people affected by HOS

A site for people who have or have an interest in HOS.

Latest Activity

Profile Icon
Monica McGarry commented on Emma E's photo
Emma, vill du att jag skickar till din e-post eller till HOS sidan? Visserligen så är det väl inte många som förstår svenska : ) Nej, det är bra att du frågar. Det är en av anledningarna till den…
Jan 19
Profile Icon
Emma E commented on Emma E's photo
Monica: Att spendera några månader av vintern i Florida låter ju inte så illa ändå ;) Hur många av dina barn har HOS (om jag får fråga), vi väntar ju vårt första nu och…
Jan 19
Profile Icon
Profile Icon
Becca Lane commented on Becca Lane's blog post 'Meeting Up'
:)
Jan 18
Profile Icon
ThumbnailThumbnail
Tonya Lynn Pribble and Sharon joined Holt-Oram Jan 18
Profile Icon
Profile IconProfile Icon
Monica McGarry and Emma E are now friends Jan 18
Profile Icon
Monica McGarry commented on Emma E's photo
Amerika är inte mitt favoritställe precis (föredrar England). men efter 20 år där så är det lite ¨hemma¨ det också. Min son flyttade till Florida (gick pilotutbildning där) så jag…
Jan 18
Profile Icon
Emma E commented on Emma E's photo
Coolt! Måste vara en annorlunda upplevelse att bo i USA! Jo, jag är med i SCA och är även lajvare, bilderna är på mina första kläder som jag sydde till lajv. Gör du nåt liknande eller är du…
Jan 18
Profile Icon
Monica McGarry commented on Emma E's photo
Hej Emma! Jag är född och uppvuxen i Uppsala. Flyttade till Usa och bodde där i nästan 20 år, längtade hem och har nu varit tillbaka i Uppsala lika länge. Vad fina kläder du har foton på - är du…
Jan 18
Profile Icon
Emma E commented on Emma E's photo
Tack! Jag kommer från Norrland, Skellefteå typ. Bor du i Sverige? Ditt namn klingar aningens utländskt :) /Emma
Jan 18
Profile Icon
Monica McGarry commented on Emma E's photo
Grattis Emma! Kul att se en annan svenska här. Var kommer du ifrån? Monica
Jan 18
Profile Icon
Photos posted by Emma E Jan 18
Profile Icon
Profile Icon

Tina Whitley just updated their location.
(via Member Map)

Jan 18
Profile Icon

Tina Whitley just updated their location.
(via Member Map)

Jan 18

Members

  • Tonya Lynn Pribble
  • Emma E
  • Monica McGarry
  • Sallie Rebecca Humphreys
  • Sharon
  • Becca Lane
  • Emily Martinez
  • nemo
  • Jeanine May
  • Nadiya Richardson
  • Stacey Jordan
  • Rebecca Helena Brereton
  • Matthew Landry
  • Cristian Sebastián
  • WInker Xiao
  • Jason Kendrick
  • Barbara Stadler
  • Amanda Chambers
  • George Bacsi
  • Jennifer Clarke
 

What is Holt-Oram syndrome?

Also known as heart-hand syndrome this condition has a lot of different permutations. People with HOS often have upper limb growth abnormalities which can range from being very minor to having parts of arms / fingers / thumbs missing. Often the collar bone is also quite small. In about 75% of cases the heart is also affected, this can be in a variety of ways, ranging from normal function to VSD / ASD, conduction disorders, holes in the heart etc.
Holt-Oram is listed as a rare disease and is estimated to affect 1 in 100000 individuals. HOS is caused by a mutation of the TBX5 gene, this mutation can occur in people with no history of the mutation in their family. HOS is an autosomal dominant disorder which means that only one copy of the mutated gene needs to be passed on in order for a child to inherit the condition, this makes it a 50% chance that the condition will be passed on to children.

This information has not been put together by a health professional, this is simply my understanding of the condition I have. If you feel that there are mistakes in what I have written please let me know and if you want more detailed information please see one of the links.

Donate

CafePress Shop

Forum

lisa mccann

Holly is done, now it's Xander's turn........ 5 Replies

Started by lisa mccann. Last reply by Sallie Rebecca Humphreys Jan 17.

Sallie Rebecca Humphreys

Steroid Injections

Started by Sallie Rebecca Humphreys Jan 9.

lisa mccann

Balance issues & walking... 3 Replies

Started by lisa mccann. Last reply by Matthew Landry Jan 8.

Photos

Loading…
  • Add Photos
  • View All

Videos

  • Add Videos
  • View All

Member Map

 
 
 

© 2012   Created by Becca Lane.   Powered by .

Badges  |  Report an Issue  |  Terms of Service